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無痛無汗癥，有人見過嗎？ 已有3人參與
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千禧年出生的小楓毅，已經(jīng)在蕭山寧圍鎮(zhèn)寧稅村生活了15年了。寧稅村的村民們，都知道有這么一個特殊的男孩兒，甚至將小楓毅的父母，喚作“楓毅爸爸”、“楓毅媽媽”。 不過這么多年來，村民們和小楓毅見上一面，卻已經(jīng)是越來越不容易。只因為，打從降臨人世，小楓毅就患有一種極為罕見的先天性疾病，無痛無汗癥。 咋聽起來，這似乎是個并不嚴重，甚至還有點浪漫的病癥——網(wǎng)絡(luò)文學(xué)作品中，并不乏缺乏痛覺的生猛角色；而像現(xiàn)在這樣的高溫夏日，不出汗豈不是夢寐以求的快事？ 然而正如拉塞爾·韋格利所言：夢境每是現(xiàn)實的反面。非常罕見的無痛無汗癥，帶給小楓毅一家人，卻是難以言喻的沉重。楓毅只能生活在24～26℃的環(huán)境里，被醫(yī)生預(yù)言活不到8歲，但在爸爸媽媽的照顧下，很多人的幫助下，小楓毅住的房間幾乎被打造成了恒溫的無菌室，他也長到了15歲，現(xiàn)在他的病情又惡化了。 一場支援他去看病的公益活動正在進行中，如果您有關(guān)于無痛無汗癥的各種資料也歡迎提供線索，說不定就能成為小楓毅延續(xù)生命的關(guān)鍵。 用土辦法對抗無汗癥 父親騎摩托帶著孩子兜風(fēng)降溫 “生下來那天就發(fā)燒了，燒了好幾天，退都退不掉。”媽媽高麗娟邊嘆息邊回憶，“我們夫妻倆和醫(yī)生都沒有發(fā)現(xiàn)小楓毅有什么不同�！� 隔年四月，小楓毅腹瀉，在治療過程中，高麗娟發(fā)現(xiàn)了明顯的不對勁：懷中的兒子體溫異常升高，在進搶救室前的短短時間里，小楓毅的體溫就已高燒至43度。數(shù)小時后，小楓毅脫離生命危險，但是這次高燒，奪走了小楓毅大部分的先天智力。 醫(yī)護人員終于確認了小楓毅無法排汗。 “無法排汗，他一發(fā)熱就有生命危險。”高麗娟說，醫(yī)生們都覺得棘手，在很長時間里，醫(yī)療機構(gòu)都是使用如“體內(nèi)溫度調(diào)控失常”這樣的癥狀描述病情的。 原本家境就不富裕，兩夫妻只能用許多土辦法來保證兒子的生命安全。比如當(dāng)時夏天電扇不夠風(fēng)涼，就得每天帶著小楓毅外出待在商場里；存錢買了臺空調(diào)，但村里電網(wǎng)薄弱，經(jīng)常無法使用，胡志強就開著摩托車在附近繞，以此來為孩子降溫。 2008年在眾人的幫助下 小楓毅確診先天性無汗無痛癥 然而小楓毅年歲稍長，兩夫妻發(fā)現(xiàn)兒子特別容易弄傷自己，身上傷口沒停過，卻從沒聽他喊過疼。 很快醫(yī)生確認他缺乏痛覺，不僅許多土辦法沒辦法實行了，小楓毅生命又多了很多危險。 高麗娟說：“去商場，他不小心摔傷撞傷，自己不知道；被蚊子叮了癢，他沒辦法控制力氣，一撓就撓破�！备氖牵“Y帶來了并發(fā)癥與易感染，傷口會化膿病變，易導(dǎo)致體溫上升，這就是致命威脅。 只要有錢，夫妻倆就帶著孩子各處尋醫(yī)問診。2008年，在國網(wǎng)蕭山電力公司與本地媒體的幫助下，兩夫妻帶著小楓毅前往全國各知名醫(yī)院求診。 北京協(xié)和醫(yī)院，胡志強夫婦被告知孩子患的是世界罕見的染色體隱形遺傳病，先天性無汗無痛癥。治療的方案與成效，卻始終沒進展。因為這一病癥，目前的案例極少，治療、治愈的案例就更少了。 光為小楓毅包裹傷口的紗布 一個月就要花掉1500元 小楓毅住在寧稅村一間普通的農(nóng)民房中。高麗娟個頭不高，按村里人的說法，她是那種“特別能干的農(nóng)村婦女，勤勞能干肯吃苦，再窮再累壓不倒”。5年來，整個家庭都靠著丈夫每月2500元的收入過活，高麗娟要在家時刻守著兒子。 記者踏進房門后，發(fā)現(xiàn)桌邊的一堆物品很特別：兩只義肢與一個盒子，盒子里有大約50把一次性鑷子。 小楓毅身上傷口不斷，而每一個傷口，只要一不注意，就會威脅到他的生命。為此，兩夫妻每天都要給兒子不停地包扎傷口，換紗布。桌子上那盤一次性鑷子，只不過是小楓毅五六天的使用量。 “今天身上就有16個傷口�！睘榱朔乐箖鹤訉⒓啿祭_抓傷口，高麗娟又在紗布外用繃帶加固。為此，她每天都要洗滿滿一盆繃帶。 原先有彈性的繃帶，都已經(jīng)洗得失去了彈性。 “光紗布，一個月要花掉1500元�！辈粌H僅是開銷難以支撐，高麗娟更關(guān)注兒子病情的惡化，他被確認為患上了并發(fā)癥：夏柯氏三聯(lián)征和關(guān)節(jié)變形。 他只能活在24～26℃的環(huán)境中 好心人為他買了發(fā)電機 由于并發(fā)癥加劇，小楓毅的雙腿已難以站立，兩夫妻硬是在自己家，隔出了一間“無菌房”。10平米的小房間，干凈異常，每天用消毒水與清水擦洗多次。 小楓毅很怕生人�？吹接浾弑汶p手環(huán)抱著頭，不聲不響。電視是他唯一的娛樂，最喜歡的玩具是空調(diào)遙控器。“有時候睡著了，我關(guān)小一點，他醒來第一件事就是把空調(diào)風(fēng)力開大�！备啕惥陣@了口氣說，大概是之前沒空調(diào)的日子，孩子覺得難熬吧。 楓毅所處空間的溫度，必須要在24－26度上下，國網(wǎng)蕭山區(qū)供電公司職工，集體捐款為他購買了一臺功率5千瓦的發(fā)電機。區(qū)供電公司還將他家所在供電線路列入重點保供電線路。 “醫(yī)生曾說他活不到8歲，如今，他已經(jīng)15歲了�！钡牟l(fā)癥越來越嚴重，兩夫妻清楚地感覺到，兒子的生命正在愈發(fā)快速地流逝。 想幫忙嗎 一場公益眾籌正在進行中 “無論怎么樣，不能放棄希望�！备啕惥昕偸遣唤�(jīng)意提到，某某醫(yī)生如何幫忙，某某教授特別好，誰誰特意來幫忙，她總說，這么多年來，這么多熱心人，給了他們一家堅持下去的希望。 “如果有人能知道，有醫(yī)生或者教授，對無痛無汗癥有專門研究的，告訴我們一聲，就再好不過了。”高麗娟說，這么多年的尋醫(yī)問診，雖然醫(yī)生都很熱心幫忙，但他們的專業(yè)大多是針對腦神經(jīng)、脊椎等方面的，并沒有對這一罕見癥狀有專門研究。 高麗娟夫婦希望，能夠趁著小楓毅的病情再度惡化前，去上海、北京尋找無痛無汗癥的治療方案。但舉步維艱的家庭在路費和醫(yī)藥費前躊躇不前。 國網(wǎng)蕭山電力公司打算舉辦“公益眾籌”，包括一場公益拍賣，一場微公益捐款，一場愛心消息接力。目前已經(jīng)有一個梅西簽名的足球在拍賣名單上了。 如果你希望捐獻財物，可以通過浙江省愛心事業(yè)基金會為小楓毅特意設(shè)立的專項來募捐。也可以撥打熱線96068，小記來牽線。 最重要的是，如果你有知道無痛無汗癥相關(guān)的消息，也通過熱線96068告訴我們 [ 發(fā)自手機版 http://www.gaoyang168.com/3g ] |
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